Poznaj Allistaira
Allistair jest lekarzem, mężem i ojcem pasjonatem gotowania, filmów Marvela i piłki nożnej. Życie ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS/MND) zmotywowało go do dzielenia się swoją wiedzą i tradycjami kulturowymi, szczególnie z dwoma synami. Od czasu postawienia diagnozy Allistair stracił możliwość mówienia, chodzenia i poruszania rękami. Używa urządzenia komunikacyjnego TD I-Series, (link do TD I-13/16), które obsługuje za pomocą ruchu gałek ocznych. Wykorzystuje je do wszystkiego od zamawiania zakupów spożywczych, przez proszenie synów o podlewanie roślin, po utrzymywanie termostatu na odpowiednim poziomie temperatury. Urządzenie TD I-Series pozwala mu uczyć siostrę gotowania, a synów hiszpańskiego.
„Słyszałem o osobach, którzy zdecydowali się żyć odpowiadając tylko na pytania „tak” lub „nie” i myślę, że moje życie jest o wiele bardziej satysfakcjonujące, ponieważ wciąż mogę wyrazić siebie”.
– Allistair Abraham, MD
Historia lekarza z ALS/MND
Podczas studiów Allistair był wolontariuszem w szpitalu w pobliżu kampusu. Pewnego dnia zobaczył chore dziecko ciągnące kroplówkę przez korytarze placówki. Gdy z nim porozmawiał dowiedział się, że walczy z nowotworem. Wkrótce potem Allistair zmienił kierunek studiów na medycynę, zdecydowany pomagać dzieciom z podobnymi chorobami. Ostatecznie Allistair został hematologiem i poświęcił swoją karierę poprawie leczenia choroby sierpowatokrwinkowej.
Pierwszym sygnałem, że może chorować na ALS/MND,, było uczucie osłabienia ręki. Następnie Allistair zaczął doświadczać innych wczesnych objawów, w tym trudności z mówieniem. Szybko zdiagnozowano u niego stwardnienie zanikowe boczne/chorobę neuronu ruchowego, która jest powszechnie nazywana chorobą Lou Gehriga.
Wkrótce po zdiagnozowaniu ALS/MND, żona Alistaira, Dana, nalegała, by zachował swój głos. Dzięki wsparciu Fundacji Gleason, Allistair wykorzystał rozwiązanie my-own-voice firmy Acapela do stworzenia cyfrowej kopii swojego głosu. Przeczytał 50 zdań na komputerze, aby uchwycić swój akcent i ton w różnych sylabach, które stałyby się fundamentem jego cyfrowego głosu. Zapisał również kilka fraz, których używa najczęściej. Teraz, gdy stracił swój naturalny głos, jest wdzięczny Danie za nakłonienie go do jego zapisania. Allistair łączy zapisany głos z kilkoma aplikacjami do zamiany tekstu na mowę na swoim urządzeniu TD I-Series. „Czuję się, jakbym to ja mówił” – mówi Allistair.
Dla Alistaira trudne było bycie pacjentem będąc jednocześnie lekarzem. Po tym, jak zaczął tracić mowę i mobilność, kontynuował praktykę lekarską z domu tak długo, jak było to możliwe. Ostatecznie musiał przejść na rentę. Jednak nawet w późniejszych stadiach ALS/MND brał udział w konferencjach i recenzował artykuły w społeczności hematologicznej korzystając ze swojego urządzenia komunikacyjnego. Amerykańskie Towarzystwo Hematologii przyznaje obecnie nagrodę jego imienia dla studenta z mniejszościowej grupy etnicznej, który osiągnął najlepsze wyniki w programie badawczym.
Utrzymanie normalności z chorobą Lou Gehriga.
Allistair korzysta aktualnie ze wsparcia asystentów, którzy pomagają mu przygotować się do dnia, podać leki, jeść i ćwiczyć, ale komunikacja wspomagająca pomogła mu zachować poczucie niezależności.
Oprócz umożliwienia prowadzenia rozmów urządzenie all-in-one serii TD służy Allistariowi jako komputer który obsługuje za pomocą wzroku. Aby efektywnie surfować po Internecie Alistair, używa TD Browse, szczególnie do robienia zakupów spożywczych, przeglądania przepisów i sprawdzania poczty e-mail.
Choć w ciągu dnia często odwiedzają go goście, Allistair z niecierpliwością czeka na wieczorny powrót rodziny z pracy i szkoły. Używa aplikacji o nazwie TD Phone, aby wysyłać swoim synom przypomnienia o wykonaniu obowiązków. W nocy ogląda filmy i telewizję, korzystając ze swojego urządzenia do sterowania otoczeniem: zmiany głośności i przyciemniania świateł.
Dzielenie się tradycjami dzięki komunikacji wspomagającej
Podobnie jak wiele osób żyjących z ALS/MND, Allistair poświęcił czas na zastanowienie się nad swoim dziedzictwem. Poza zasługami w dla społeczności medycznej, chce on zapewnić swoim synom i siostrze poczucie więzi z ich trynidadzkim dziedzictwem. Przed ALS/MND, Allistair lubił przyrządzać curry z soczewicą, kurczakiem i krewetkami. Kiedy odwiedza go siostra, dzieli się z nią tymi przepisami i uczy ją niuansów gotowania zgodnie z tradycją. Allistair wspomaga się również urządzeniem z serii TD (link) ucząc swoich synów gry w szachy czy hiszpańskiego – umiejętności, które będą im towarzyszyć przez całe życie.
Czym jest ALS/MND?
ALS to skrót od stwardnienia zanikowego bocznego. Choroba ta nazywana jest również chorobą neuronów ruchowych lub chorobą Lou Gehriga. ALS/MND powoduje, że mózg przestaje komunikować się z mięśniami, co ostatecznie prowadzi do całkowitego paraliżu, z wyjątkiem mięśni oka, które ALS/MND pozostawia nietknięte. Wczesne objawy ALS/MND mogą obejmować drganie i osłabienie mięśni, problemy z chodzeniem i niewyraźną mowę. Większość osób z ALS/MND ostatecznie traci głos. Niektórzy korzystają z komunikacji wspomagającej, aby nadal móc wyrażać siebie i nawiązywać relacje z innymi. Chociaż powszechna jest tendencja do kojarzenia tej choroby ze starszymi mężczyznami, ALS/MND może dotknąć każdego, w każdym wieku. Podczas gdy leczenie ALS/MND stale się poprawia, nadal nie wynaleziono lekarstwa na tę chorobę.
Dowiedz się więcej o TD I-Series
Artykuł pochodzi ze strony: www.tobiidynavox.com
Zostaw komentarz
Twój adres email nie będzie udostępniony publicznie. POLA oznaczone * są wymagane